Themenstarter
- Beitritt
- 24.07.18
- Beiträge
- 50
Hallo liebe Forennutzer,
ich melde mich in diesem Forum an, da ich so langsam am Ende mit meinem Latein bin.
seit nunmehr neun Monaten fühle ich mich sehr krank, allerdings zeigten sich schon früher Symptome.
So richtig an fing es meiner Meinung nach aber im Oktober 2017, wo ich auf Grund einer Agina/Erkältung über ein Monat so richtig krank war. Kurz zuvor hatte ich meinen Job aufgegeben, der mir zwar extrem viel Spaß machte, den ich aber auf Grund unzumutbarer Bedingungen und mangelender Wertschätzung seitens der Geschäftsführung aufgegeben habe. Diese Erkältung ist dann auch nur sehr langsam wieder abgeklungen, teilweise bestehen Symptome immer noch und mündeten dann langsam in die immer stärker werdenden abdominelle Schmerzen (siehe Symptome)
Symptome:
Ich bin so langsam am Ende mit meinem Latein und weiß auch einfach nicht weiter, die Ärzte nehmen die Beschwerden überhaupt nicht ernst. Ich hätte nie erwartet das ich mit 30 und mitten im Leben so krank werde und den Glauben am deutschen Gesundheitssystem verliere.
Bzw. auch wenn ich z.B. monatelang mit extremen Schwankschwindel rumlaufe, was in eine Gangunsicherheit führt, ernte ich meistens nur ein unverständnislosen Blick. Ich fühle mich extrem in Stich gelassen, trotz zahlreicher Arztbesuche, bin ich zur Zeit weiterhin einfach komplett unarbeitsfähig und unbehandelt.
Vielleicht hat die eine oder der andere noch eine gute Idee was ich tun kann
ich melde mich in diesem Forum an, da ich so langsam am Ende mit meinem Latein bin.
seit nunmehr neun Monaten fühle ich mich sehr krank, allerdings zeigten sich schon früher Symptome.
So richtig an fing es meiner Meinung nach aber im Oktober 2017, wo ich auf Grund einer Agina/Erkältung über ein Monat so richtig krank war. Kurz zuvor hatte ich meinen Job aufgegeben, der mir zwar extrem viel Spaß machte, den ich aber auf Grund unzumutbarer Bedingungen und mangelender Wertschätzung seitens der Geschäftsführung aufgegeben habe. Diese Erkältung ist dann auch nur sehr langsam wieder abgeklungen, teilweise bestehen Symptome immer noch und mündeten dann langsam in die immer stärker werdenden abdominelle Schmerzen (siehe Symptome)
Symptome:
- Bereits seit drei Jahren oder länger immer wieder Schaum im Urin
- Manchmal Protein nachweisbar
- Fettstühle die Anfang 2017 nach einem Thailand Urlaub anfingen, mehrfach exokrine Pankreasinsuffizienz von 70-100 gemessener Elastase im Stuhl (unverdaute Reste etc. hat sich aber etwas gebessert)
- In dem Sinne wurde auch eine sog. Minimal Change Pankreatitis festgestellt, da ich ab Oktober 2017 zunehmend sehr starke Rücken und Oberbauchschmerzen (Gürtelförmig) entwickelte. Daraufhin musste ich sogar Tilidintabletten und Fentanylpflaster nehemn um die Schmerzen überhaupt auszuhalten. Diese Schmerzen sind glücklicherweise viel besser geworden. Es wurde eine sehr leichte Fibrose festgestellt am Kopf der Drüse nach Gewebeentnahme
Dadurch ein sehr starker Gewichtsverlust innerhalb weniger Monate, der sich zum Glück inzwischen stabilisiert hat - Hinzukamen Lymphknotenschwellungen von bis zu 1 cm Größe, zunächst an der Leiste (seit März/April 2018), später über dem Schlüsselbein
Bestätigt wurden die Lymphknotenvergrößerungen auch im Bauchbereich bei den letzten Endosonographien u.A. an der Leber, Dünndarm, Pankreas etc.
Periodischer Nachtschweiß im Zeitraum von Dezember 2017 bis Mai 2018. Seit dem nicht mehr aufgetreten
Seit Mai 2018 zunehmende plötzlich eintretende Kopfschmerzen über dem linken Ohr, mit Austrahlung zum Hinterkopf, später vermehrt über dem Oberkiefer, zur Nase austrahlend. Verstärkt im Sitzen und liegen.
Dem Voraus gingen eine Lärmempfindlichkeit (besonders hochfrequentierte Geräusche), sowie Lichtempfindlichkeit
Dazu einhergehend immer stärker werdender Schwankschwindel, der jetzt auch die ganze Zeit auftritt. Weitere Symptome,
Veränderungen an den Gliedmassen im Sinne von prominent sehr stark sichtbaren kleinen Venen z.B. in der Handinnenfläche
Gelegentliche Gliederschmerzen, z.B. am Zeigefinger nach dem Aufwachen
Subfebrile Temperaturen hoch bis 38, 3 Grad jedesmal bei körperlicher Aktivität.
Gelegentliche Kribbelparenthesien an den Fingern, Füssen und Beinen, sowie einschlafende Gliedmassen. Dazu immer wiederkehrender Tremor an den Händen.
Längere Episode von Schwarz vor Augen nach dem Aufstehen
Labor:- konstante Leberwerterhöhungen von GPT und GOT, bereits im Oktober leichte GPT Erhöhung gemessen (ca. 60), dann wieder bei 20, ab März langsam gestiegen zuletzt auf GPT 198, GOT 91
- Zeitweilige leichte Anämie Hämoglobin runter auf 12,2, Hämatokrit auf 0,37, auch Eryhtrozyten teilweise erniedrigt
Dies hat sich zum Glück wieder stabilisiert (rauf auf 14,4 und 0,42)
Auffällig waren auch eine leichte Erniedrigung vom Albumin, sowie eine leichte Erhöhung des Gesamteiweisses
Immer wieder erhöhte Zuckerwerte (bis 133 ca.), wobei der HbA1c immer völlig normal war)
Zuletzt eine Erhöhung von LDH auf fast 300
Im März wurde auf Grund der Lymphknotenschwellung der Leiste eine Eppstein Barr Virus Infektion vermutet, da sowohl IgG als auch IgM positiv ausfielen, allerdings war der IgM nur grenzwertig positiv. Sowohl frühere Messungen, als auch spätere Messungen fielen jeweils negativ aus
CMV IgG Ende März bei über 500, wobei CMV IgM negativ, CMV IgG allerdings im Februar bei 176,7
Variz. Zoster - V. IgG Ak bei 737
ANA Titer von :80, weitere Autoimmundiagnostik wurde aber nicht gemacht
Leichte Erhöhung der Creatinkinase auf ca. 200
Unsp. Erhöhung der Monozyten (ca. 10%)
Bildgebung:
In der Bildgebung fielen eine Lymphadenopathie auf, wobei ein bösartiges Geschehen ausgeschlossen wurde, da die Lymphknoten allesamt bei max. 1 cm waren, sowie von der Form eher länglich oval und fast immer mit Hillum
Eine leichte Steatosis Hepatis mit fokaler Minderverfettung
Ein kleines Magengeschwür, sowie Geschwür am unteren Ende der Speiseröhre
Pankreasatrophie, sowie leichte Veränderungen am Kopf entsprechend einer Minimal Change Pankreatitis
MRT vom Kopf, CT vom Thorax unaufällig
Bisherige Vermutung der Ärzte:
Meine Hausärztin geht von einer EBV Infektion aus, allerdings wurde diese laut Titer nur ein einziges Mal nachgewiesen! Ausserdem frage ich mich ernsthaft, wieso die Krankheit progressive so schlecht verläuft
Die meisten der Ärzte haben mich, trotz extremer Beschwerden überhaupt nicht ernst genommen, mir wurde vielfach eine wahnhafte Störung unterstellt, was ich als sehr entwürdigend empfinde, da doch viele Laborparameter auf eine ernste Erkrankung hinweisen. Man begegnet mir, gerade auf Grund meines Alters mit einer unglaublichen Arroganz und Desinteresse.
Meine Vermutung:
Möglicherweise eine systemische rheumatische Erkrankung? Beginnende Sklerodermie?
Möglicherweise eine Amyloidose?? Zumindest könnte der ständige Schaum im Urin, sowie das Beschwerdebild ganz gut passen.
Ich bin so langsam am Ende mit meinem Latein und weiß auch einfach nicht weiter, die Ärzte nehmen die Beschwerden überhaupt nicht ernst. Ich hätte nie erwartet das ich mit 30 und mitten im Leben so krank werde und den Glauben am deutschen Gesundheitssystem verliere.
Bzw. auch wenn ich z.B. monatelang mit extremen Schwankschwindel rumlaufe, was in eine Gangunsicherheit führt, ernte ich meistens nur ein unverständnislosen Blick. Ich fühle mich extrem in Stich gelassen, trotz zahlreicher Arztbesuche, bin ich zur Zeit weiterhin einfach komplett unarbeitsfähig und unbehandelt.
Vielleicht hat die eine oder der andere noch eine gute Idee was ich tun kann
Zuletzt bearbeitet: