Fibromyalgie - suche Rat

[Mara1963]

Die Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) ist eine für ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung. Sie kann bereits auf geringe physische, kognitive, oder sensorische Belastung folgen, weil der Körper nicht in der Lage ist, auf Abruf genügend Energie bereitzustellen.

Ich hatte eine unglaublich lange Ärztemarathon und bekam vor 2 Jahren die Diagnose ME.

Das tut mir leid @La Loubine , dass du dich mit dieser Krankheit auseinander setzen musst und wünsche dir, dass es zumindest Linderung gibt und vielleicht sogar eine gute Verbesserung, dass das Leben wieder einfacher, erfreulicher und leichter wird.

Was hilft dir persönlich?

Schöne Grüße
Mara

 

[La Loubine]

@Mara1963

Ich danke Ihnen!
Das Beste für mich ist, alles zu tun, um eine Verschlimmerung meines Zustands zu vermeiden.

Das ist nicht einfach, denn die schlimmste Gefahr, die meinen Zustand verschlimmert, ist die Art und Weise, wie die Behörden mit mir umgehen.

Meine ganze Energie geht also in den Kampf um meine Rechte und meine Gesundheit.

Das Schlimmste ist, dass eine Verschlimmerung nicht heilbar ist.
Und solange die Behörden diese Tatsachen ignorieren, muss ich mich von den Behörden fernhalten; ich habe ein ärztliches Attest, das besagt, dass ich nicht persönlich zu den Behörden gehen kann und sie nicht in meine Wohnung kommen dürfen.

Das Schlimmste ist natürlich auch, dass die Behörden glauben, ich würde meine Krankheit vortäuschen.

 

[Laurianna612]

Ich finde mich in den Beschreibungen von PENE auch teilweise wieder.

Umso wichtiger finde ich da aber auch, alle wichtigen Mineralstoffe, Spurenelemente, Proteine und Vitamine auf dem Schirm zu haben und durch Bluttests zu dokumentieren. Gerade ein gleichzeitiger Mangel an Eisen, B12, Vit. D, Proteine, Elektrolyte und auch Phosphor zum Beispiel kann diese Symptome noch stark verschlimmern.

Der Ausgleich von Mängeln hat bei mir schon viel ausgemacht.

 

[Mara1963]

das tut mir leid, dass in unserer Gesellschaft so viel Druck herrscht und weniger Verständnis für die wirklich Kranken und behinderten Menschen @La Loubine .
Der Weg ist steinig und schwer und weit bis zur Erwerbsminderungsrente. Ich weiß das, es war schwer bis ich zum Ziel kam.
Den Papierkram, es waren Berge von Unterlagen, Post, mir graute den Briefkasten zu öffnen, Gutachtentermine (auf die ich mich eher freute, das muss ich sagen, ich hatte nichts zu verbergen), einmal musste ich zu einem, der war 120 km entfernt, eine Unverschämtheit fand ich, meine Töchter haben mich unterstützt bei den Fahrten, ich selbst mit Krücken konnte nicht fahren bzw. die Öffentlichen nutzen .....
(klagen darf ich hier nicht, wir habes halt als Ausflug betrachtet und uns an dem jeweiligen Ort einen schönen Tag gemacht, den Umständen entsprechend)

Wenn ich fragen darf liebe @La Loubine ; weshalb lässt du niemanden zu dir in die Wohnung kommen?
Vermutlich gehe ich von mir aus, dann entschuldige.
Ich meine nur,
da könnten sich die Zuständigen / Gutachter ein wirkliches, klares Bild von deiner sehr schlimmen, tragischen Lebenssituation machen und du müsstest nicht außer Haus und weite Wege bestreiten; das könnte man auch als gut und praktisch betrachten? Was meinst du dazu? Und alle wüssten, dass du nichts zu verbergen hast.

Liebe Grüße
Mara

 

[La Loubine]

@Mara1963

Wenn ich andere Leute von irgendwelchen Behörden in mein Haus lassen würde, es ist mit eine hohe Risiko um meine Zustand zu verschlechtern. Heute ist es die Sozialhilfe und der Bezirksrat die meinem Zustand massiv verschlechtert haben.

Ende Januar hatten wir 2 Personen hier, eine Gespräch von fast zwei Stunden. Ich musste danach 10 Tagen nur im Bett liegen, so stark hat dieses mich belastet.
Ich gehe eine extreme Risiko ein wenn ich sowas zulasse.

Ich bekomme jede zweite Woche psychiatrische Spitex, um mir durch meinen Kampf mit den Behörden zu helfen. Ich habe noch nie in meinem Leben psychiatrische Hilfe in Anspruch genommen, aber jetzt, wegen der Ignoranz der Behörden, brauche ich sie.

Die Sozialversicherung/IV Stelle war schon vor 2 Jahren hier bei mir zu Hause, hält aber an der Tatsachen/Zustand vor 2 Jahren fest und will meine Verschlimmerung ignorieren. All dies natürlich, um mir nichts zahlen zu müssen.

Es ist sehr schwierig, sowas zu zulassen weil ich danach noch kränker werden kann.
Und weil ich heute zu 80% im Bett liege, muss ich sehr aufpassen.
Diese Erkrankung ist unglaublich unberechenbar.

LG

 

[Mara1963]

Ende Januar hatten wir 2 Personen hier, eine Gespräch von fast zwei Stunden. Ich musste danach 10 Tagen nur im Bett liegen, so stark hat dieses mich belastet.
Ich gehe eine extreme Risiko ein wenn ich sowas zulasse.

Ich bekomme jede zweite Woche psychiatrische Spitex, um mir durch meinen Kampf mit den Behörden zu helfen.

Dann gibts auch ein psychiatrisches Gutachten / Arztberichte, oder?

Ende Januar hatten wir 2 Personen hier, eine Gespräch von fast zwei Stunden.

Die Sozialversicherung/IV Stelle war schon vor 2 Jahren hier bei mir zu Hause, hält aber an der Tatsachen/Zustand vor 2 Jahren fest und will meine Verschlimmerung ignorieren. All dies natürlich, um mir nichts zahlen zu müssen.

Gibts keine Unterlagen darüber bzw. was sagen die aus bevor sich dein Zustand verschlechtert hat? So wie du das beschreibst, war dein Befinden ja schon vorher mehr als schlimm, oder?
Das ist kaum nachvollziehbar.

Bei uns im Land ist alles möglich, das kann ich mir gut vorstellen. Es ist alles viel aufwendiger und schwerer als kranker Mensch. In dieser Position erhält man weniger Verständnis und Aufmerksamkeit / Beachtung. Das Thema geht in der Politik unter. Die beschäftigen sich lieber mit produktiver "Ware".

 

[La Loubine]

@Mara1963

Dann gibts auch ein psychiatrisches Gutachten / Arztberichte, oder?

Ja eine Gutachter Psychiatrie der 4 Mal fast eingeschlafen ist, und der in Gutachten von der IV ganz andere Aussagen als auf dem Tonband hatte.
Es läuft eine Beschwerde seit einem Jahr.

Gibts keine Unterlagen darüber bzw. was sagen die aus bevor sich dein Zustand verschlechtert hat?

Ja seit März letztes Jahr, mehrmals von Ärzten Bestätigt bekommen, ABER es wird von das Sozialamt UND von das Verwaltungsgericht vollständig ignoriert. Vor Mörz 2023 hatte ich Bell 30 und heute 20-25 dass ist eine grosse Unterschied!
Leider Realität hier in der Schweiz mit diese krankhaften Misstrauen von Behörden. Ich glaube Kriminelle werden vielleicht besser behandelt?

Ich muss mich jetzt wehren, weil es sehr korrupt gearbeitet wurde.
Ich wird wie eine dumme naive Frau behandelt, die zum ganz viele Ärzte gehen.

Tatsächlich wird es schriftlich bestätigt, dass das Verwaltungsgericht UND das Sozialamt meine Erkrankung NICHT kennen!
Alles legal!
Ich bin total sprachlos.

 

[Mara1963]

Ich muss mich jetzt wehren, weil es sehr korrupt gearbeitet wurde.
Ich wird wie eine dumme naive Frau behandelt, die zum ganz viele Ärzte gehen.

Tatsächlich wird es schriftlich bestätigt, dass das Verwaltungsgericht UND das Sozialamt meine Erkrankung NICHT kennen!
Alles legal!
Ich bin total sprachlos.

Das tut mir sehr leid @La Loubine .
Wie überlebst du, von welchen finanziellen Mitteln?
Sorgt deine Familie / Freunde für dich?
Falls ja, können diese Menschen nicht unterstützen und in deinem Namen handeln (mit deiner Vollmacht-Unterschrift sozusagen?
Wenn nein? Wie geht das alles?

Wenn du magst, erzähle doch bitte ein wenig mehr.

Liebe Grüße
Mara

 

[La Loubine]

@Mara1963

Ich bin seit 2018 in IV Abklärung.

Sozialamt sind nicht medizinisch ausgebildet, und haben leider auch sehr wenig Einfühlungsvermögen und Menschenverstand, verhalten sich aber wie die Besserwisser!
Es geht eigentlich nur um die Klienten so schnell als möglich loszuwerden.

Ganz klar wollen sie uns weg von die Gemeinde haben. Es gibt gewisse Zermürbungstaktiken die sehr gerne genutzt werden.

Nein ich habe keine Familie oder anders hier, mit die Erkrankung weiss man welche die echte Freunden sind und ich hatte tatsächlich keine.

Meine Teenagern helfen mir aber es ist oft unfassbar schwer weil sie in eine Entwicklungsphase sind wo ich nicht vieles machen kann. Sie können nicht verstehen warum ich keine Hilfe bekomme und warum man ALLES auf ihr lassen, wenn sie in der Lehre sind. Unfassbar dass verstehe ich.

All meine Energie/Kraft geht um über meine Rechte und meine Gesundheit zu kämpfen.

Ich glaube dass dank meine Temperament, lebe ich noch.
Weil, wenn ich hier auflisten würde, was Behörden mit mir getan haben, würden viele vielleicht schockiert werden..

Ich kämpfe wegen meine Gesundheit weil ich meine Kinder Liebe und weil meine Kinder eine Würdiges Leben verdient haben. Ich auch habe eine Leben in Würde verdient..aber ich kann es leider nicht wahrnehmen.

Meine Kinder haben leider, wegen meinem Fall, das Vertrauen an gewisse Behörden schon seit Jahren verloren.

Hauptsache hier geht es nicht um Menschen zu helfen! Es geht um zu wenig als möglich überhaupt zu geben. Als Klientin sollte ich mich fast wie eine kriminelle fühlen, und je weniger ich über meine Rechte weiss, je besser, scheint es mir.

Ungefähr dass die Diagnose ME NICHT genug schlecht ist, man muss noch mehr Probleme machen und zusätzlich meinen Zustand verschlechtern.

Da fragt man sich; in eine der reichste Länder der Welt, bekommen die Behörden eine Art von Panik als man Ansprüche auf gewisse Hilfe hat? Und mit alle möglichen Wegen wird diese Hilfeanfragen einfach wegen Sparmassnahmen (reiche Schweiz?) abgelehnt.

Mir wundert es nicht mehr wieso Schweiz so extrem viele Suizide hat!! Und warum in der Schweiz so extrem viele Kliniken gibt! Ja WEIL es eine sehr krankes System gibt!

Kämpfen muss man nur nicht aufgeben.

 

[Wolfwoman]

@La Loubine
Man sagt doch immer
„ sparen lernt man von den Reichen“.

Deutschland ist genauso.

Leider kommt das auch von den vielen „Sozialschmarotzern“, die die lieber die Hand aufhalten anstatt was zu tun. Die NICHT krank sind sondern einfach nur faul. Irgendwann sind die Kassen leerer und dann treffen die Sparmassnahmen oft die falschen, so wie dich in dem Fall.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.