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Hallo Claudia und alle anderen KPUler:
ich stelle immer wieder fest, wie verzerrt/schief bei Euch "KPU´lern" (ist nun nicht abwertend oder ironisch gemeint) die Meinung über MW (= Morbus Wilson = Kupferspeicherkrankheit) ist, was immer dazu führt, dass behauptet wird, MW und KPU habe nicht dieselben Symptome und was dazu führt, dass man mich als uneinsichtig etc. betrachtet.
Ich möchte daher nochmals einige Deiner Argumente unter die Lupe nehmen, da ich diese zum Teil auch schon von Rohi gehört habe:
Und zum Thema "voll ausgprägt":
MW hat man nicht von Anfang an "voll ausgeprägt", sondern die Symptome beginnen sehr langsam und schleichend. Es dauert bestimmt mehr als 15 Jahre, von den ersten Symptomen an gerechnet, bis jemand einen voll ausgeprägten M. W. hat und da gibt es dann auch viele milde Fälle und wenige extreme Fälle.
Das heißt:
Jemand der in den Anfangsjahren eines MW ist, wirst Du nicht von einem Patienten unterscheiden können, der angeblich KPU/HPU hat, nicht nach den Symptomen, nicht nach den Laborwerten, nicht nach den Leberwerten.
Und fast alle hier im Forum, zumindest unter den "Neulingen" sind Patienten, die sich in der Anfangsphase einer Krankheit befinden.
Hätten sie z. B. M. Wilson in der Anfangsphase, dann haben sie weder erhöhte Leberwerte und schon gar nicht stark erhöhte (was es bei M. W. allenfalls kurz vor der Lebertransplantation gibt), dann haben sie auch keine eindeutigen Werte im Kupferstoffwechsel, d. h. diese Werte werden dann auch mal vollkommen unauffällig sein und dann haben sie Symptome, die noch ganz diffus sein können.
Und:
Beim M. Wilson ist die Zahl der milderen Fälle auch größer als die Zahl der Schwerstfälle (wie es bei jeder Krankheit wenig schwere und viele mildere Fälle gibt). Ihr seht immer nur die Symptome der Schwerstfälle von M. W. und wißt nicht, dass dies eben eine Minderheit der MW-Fälle sind.
Und davon laßt Ihr Euch nicht abbringen.
Extreme Leberwerte gibt es bei anderen Leberkrankheiten schon wie z. B. der biliären Zirrhose, etc., da habe ich schon von Fällen gehört, die haben Leberwerte im 3-stelligen Bereich ständig und immer. So etwas wirst Du beim M. Wilson in dieser Höhe nicht finden (allenfalls vielleicht ein paar Wochen vor dem Leberversagen).
Kryptopyrrol (orthomedis.ch/krypto.htm)
Schwangerschaft und Ernährung
Und hier noch Zitate aus einem Text von von Dr. rer. nat. Dr. med. Carl C. Pfeiffer. Das ist der Arzt, der die Kryptopyrrolurie erstmals beschrieb:
Pyrrolurie - Malvarie
Du hast bei diesem, angeblich an Pyyrolurie leidenden Patienten alles:
Erhöhte Leberwerte und ein Zittern (=Tremor).
Wo also liegt dann der Unterschied zwischen M. Wilson und KPU? Je mehr ich über KPU nachlese, umso mehr fällt mir auf, dass die Symptome sehr wohl übereinstimmen.
Wie sollte es auch anders sein, wenn bei M. Wilson und auch bei KPU Kupferüberschuss, B6-Mangel und Zinkmangel vorherrschen. Diese Mängel bzw. Überschüsse haben nun mal die gleichen Symptome, es kommt dabei nicht darauf an, wie man die zugrundeliegende Krankheit bezeichnet.
Nun ein Symptom von KPU ist nicht typisch für M. Wilson, ich sehe es gerade:
Zitat Pfeiffer:
Zitat Pfeiffer:
Ich gehe mal davon aus, dass hier alle im Forum mit KPU aus Familien mit nur Töchtern kommen und sich diese Töchter (=Schwestern) auch ähnlich sehen und alle engstehende Vorderzähne im Oberkiefer haben? Wurde mal eine Umfrage hier im Forum gemacht, wo dies überprüft wurde?
Diese Kombination ist aber sehr selten, so dass ich mich frage, wie es dann sein soll, dass 5 bis 10 % der Bevölkerung, also 4,2 bis 8,4 Mio Deutsche aus solchen Familien besteht, wenn soviele Menschen KPU haben sollen?
Ich habe nämlich den Verdacht, dass unter den KPUlern auch Fälle sind, in denen dies nicht zutrifft, d. h. es gar keine echten KPU-Fälle dann sind?!
Claudia und Rohi:
Treffen diese beiden Merkmale bei Euch zu? Mal ehrlich?
Oder könnte es sein, dass man KPU auch haben kann, wenn dies nicht so zutrifft?
Bei M. W. wäre es so: Noch lange nicht alle Symptome, die bei anderen M. W. Patienen je gefunden wurden, muss man haben, wenn man M. W. hat. Wie gesagt: Jeder M. W. -Fall ist anders, M. Wilson ist ein Chamäleon.
Nicht zuletzt wird ja auch bei M. Wilson Vitamin B6 empfohlen:
Die Therapie ist also im Falle einer Zinkbehandlung bei M. Wilson identisch mit der Therapie bei KPU.
Die erbliche Erkrankung Morbus Wilson
Zitat:
"Unterstützt wird die Therapie durch eine möglichst kupferarme Diät unter Meidung besonders kupferhaltiger Nahrungsmittel. Zusätzlich müssen Vitamin B6 und kupferfreie Spurenelemente gegeben werden. "
Treatments for Wilson's Disease - WrongDiagnosis.com
Zitat:
"Treatment list for Wilson's Disease:
The list of treatments mentioned in various sources for Wilson's Disease includes the following list. Always seek professional medical advice about any treatment or change in treatment plans.
Ich kann daher bei Neuankömmlingen im Forum, die über Symptome von KPU und von MW klagen, nie ausschließen, dass es nicht genauso gut MW sein kann.
Und zu den Kosten einer unsozialen MW-Untersuchung (Zitat sinngemäß von Rohi) werde ich einen Extra-Beitrag schreiben. Es ginge sonst hier unter.
Gruß
margie
ich stelle immer wieder fest, wie verzerrt/schief bei Euch "KPU´lern" (ist nun nicht abwertend oder ironisch gemeint) die Meinung über MW (= Morbus Wilson = Kupferspeicherkrankheit) ist, was immer dazu führt, dass behauptet wird, MW und KPU habe nicht dieselben Symptome und was dazu führt, dass man mich als uneinsichtig etc. betrachtet.
Ich möchte daher nochmals einige Deiner Argumente unter die Lupe nehmen, da ich diese zum Teil auch schon von Rohi gehört habe:
Es gibt kein einheitliches Bild eines M. Wilsons. Wie oft habe ich schon darauf hingewiesen. Die Experten sagen, dass kein Fall dem anderen gleicht. (z. B. John Walsh oder P. Ferenci).Symptomen eines voll ausgeprägten MW
Und zum Thema "voll ausgprägt":
MW hat man nicht von Anfang an "voll ausgeprägt", sondern die Symptome beginnen sehr langsam und schleichend. Es dauert bestimmt mehr als 15 Jahre, von den ersten Symptomen an gerechnet, bis jemand einen voll ausgeprägten M. W. hat und da gibt es dann auch viele milde Fälle und wenige extreme Fälle.
Das heißt:
Jemand der in den Anfangsjahren eines MW ist, wirst Du nicht von einem Patienten unterscheiden können, der angeblich KPU/HPU hat, nicht nach den Symptomen, nicht nach den Laborwerten, nicht nach den Leberwerten.
Und fast alle hier im Forum, zumindest unter den "Neulingen" sind Patienten, die sich in der Anfangsphase einer Krankheit befinden.
Hätten sie z. B. M. Wilson in der Anfangsphase, dann haben sie weder erhöhte Leberwerte und schon gar nicht stark erhöhte (was es bei M. W. allenfalls kurz vor der Lebertransplantation gibt), dann haben sie auch keine eindeutigen Werte im Kupferstoffwechsel, d. h. diese Werte werden dann auch mal vollkommen unauffällig sein und dann haben sie Symptome, die noch ganz diffus sein können.
Und:
Beim M. Wilson ist die Zahl der milderen Fälle auch größer als die Zahl der Schwerstfälle (wie es bei jeder Krankheit wenig schwere und viele mildere Fälle gibt). Ihr seht immer nur die Symptome der Schwerstfälle von M. W. und wißt nicht, dass dies eben eine Minderheit der MW-Fälle sind.
Und davon laßt Ihr Euch nicht abbringen.
M. Wilson-Patienten haben auch keine extremen Leberwerte, ja sehr häufig haben Wilson-Patienten normale Leberwerte oder mal den einen oder anderen gering erhöhten Wert. Natürlich steigen die Leberwerte dann an, wenn die Leberzirrhose fortschreitet und kurz vor dem Leberversagen oder vor der Lebertransplantation gehen die Leberwerte hoch. Ich gehe bei den Neuankömmlingen hier im Forum nicht von Wilson-Patienten im Endstadium aus, sondern eben - siehe oben - von beginnenden Wilson-Fällen mit den ersten belastenden Symptomen und in dieser Zeit sind die Leberwerte meist noch normal.KPUler haben keine extremen Leberwerte
Extreme Leberwerte gibt es bei anderen Leberkrankheiten schon wie z. B. der biliären Zirrhose, etc., da habe ich schon von Fällen gehört, die haben Leberwerte im 3-stelligen Bereich ständig und immer. So etwas wirst Du beim M. Wilson in dieser Höhe nicht finden (allenfalls vielleicht ein paar Wochen vor dem Leberversagen).
Aber KPUler haben doch einen Mangel an Vitamin B6, oder? Und der Mangel an B6 soll doch, neben anderen Symptomen eines B6-Mangels, auch zu Zittern führen können. Natürlich wird, wie bei anderen Mangelerscheinungen auch, nicht jeder mit einem Mangel alle Mangel-Symptome haben, aber Zittern gehört bei B6-Mangel evtl. auch dazu.KPUler haben ... kein Zittern etc..
Kryptopyrrol (orthomedis.ch/krypto.htm)
Zuckerregulierung: Da Vitamin B6 die Glukosebildung reguliert, kann es infolge eines Mangels zu verzögerter Zuckerneubildung zwischen den Mahlzeiten kommen. Betroffene bemerken, dass nach drei bis vier Stunden unbedingt zwanghafte Nahrungsaufnahme notwendig ist, innere Unruhe und Zittern treten auf. Der Mangel hat allgemein körperlichen und geistigen Leistungsabfall zur Folge.
Schwangerschaft und Ernährung
Ein B6-Mangel kann lt. Forschungsbericht Folgen haben uzw.:
Häufiger Tremor (Zittern), Hauterrötung (Flush) u.a.
Und hier noch Zitate aus einem Text von von Dr. rer. nat. Dr. med. Carl C. Pfeiffer. Das ist der Arzt, der die Kryptopyrrolurie erstmals beschrieb:
Pyrrolurie - Malvarie
...Er (gemeint ein Patient) wurde nach South Carolina zurückgeschickt und zur weiteren Untersuchung und Behandlung eingewiesen. Als einzige Veränderung wurde bei den Routine-Tests eine Erhöhung der Leberenzyme SGOT, SGPT und LDH nachgewiesen, welche bei Vitamin B6-Mangel zunehmen.
....
„Weil sich jede andere Behandlung als unwirksam erwiesen hatte, beschlossen wir, den Patienten so zu behandeln, als litte er an Pyrrolurie, und zu versuchen, Zink und Pyridoxin zu substituieren.“
...
Nachdem er täglich 160 mg die Zink und zweimal täglich 1 g Vitamin B6 erhielt, wurde der Patient innerhalb von 2 Tagen ruhig und bewusstseinsklarer, konnte sein verschlossenes Zimmer verlassen und sich mit den anderen Patienten auf der Station treffen. Seine Muskelrigidität und der Tremor liessen innerhalb von 2 Tagen nach.
Du hast bei diesem, angeblich an Pyyrolurie leidenden Patienten alles:
Erhöhte Leberwerte und ein Zittern (=Tremor).
Wo also liegt dann der Unterschied zwischen M. Wilson und KPU? Je mehr ich über KPU nachlese, umso mehr fällt mir auf, dass die Symptome sehr wohl übereinstimmen.
Wie sollte es auch anders sein, wenn bei M. Wilson und auch bei KPU Kupferüberschuss, B6-Mangel und Zinkmangel vorherrschen. Diese Mängel bzw. Überschüsse haben nun mal die gleichen Symptome, es kommt dabei nicht darauf an, wie man die zugrundeliegende Krankheit bezeichnet.
Nun ein Symptom von KPU ist nicht typisch für M. Wilson, ich sehe es gerade:
Zitat Pfeiffer:
undnoch ein weiteres ist auch nicht typisch für M. Wilson:gehören Sie einer Familie an, die nur Töchter hat und in der sich die Schwestern ähnlich sehen
Zitat Pfeiffer:
Also insoweit ist doch eine sehr wesentliche Unterscheidung zwischen KPU und M. Wilson gegeben, vielleicht die alles Entscheidende.engstehenden Vorderzähnen im Oberkiefer
Ich gehe mal davon aus, dass hier alle im Forum mit KPU aus Familien mit nur Töchtern kommen und sich diese Töchter (=Schwestern) auch ähnlich sehen und alle engstehende Vorderzähne im Oberkiefer haben? Wurde mal eine Umfrage hier im Forum gemacht, wo dies überprüft wurde?
Diese Kombination ist aber sehr selten, so dass ich mich frage, wie es dann sein soll, dass 5 bis 10 % der Bevölkerung, also 4,2 bis 8,4 Mio Deutsche aus solchen Familien besteht, wenn soviele Menschen KPU haben sollen?
Ich habe nämlich den Verdacht, dass unter den KPUlern auch Fälle sind, in denen dies nicht zutrifft, d. h. es gar keine echten KPU-Fälle dann sind?!
Claudia und Rohi:
Treffen diese beiden Merkmale bei Euch zu? Mal ehrlich?
Oder könnte es sein, dass man KPU auch haben kann, wenn dies nicht so zutrifft?
Bei M. W. wäre es so: Noch lange nicht alle Symptome, die bei anderen M. W. Patienen je gefunden wurden, muss man haben, wenn man M. W. hat. Wie gesagt: Jeder M. W. -Fall ist anders, M. Wilson ist ein Chamäleon.
Nicht zuletzt wird ja auch bei M. Wilson Vitamin B6 empfohlen:
Die Therapie ist also im Falle einer Zinkbehandlung bei M. Wilson identisch mit der Therapie bei KPU.
Die erbliche Erkrankung Morbus Wilson
Zitat:
"Unterstützt wird die Therapie durch eine möglichst kupferarme Diät unter Meidung besonders kupferhaltiger Nahrungsmittel. Zusätzlich müssen Vitamin B6 und kupferfreie Spurenelemente gegeben werden. "
Treatments for Wilson's Disease - WrongDiagnosis.com
Zitat:
"Treatment list for Wilson's Disease:
The list of treatments mentioned in various sources for Wilson's Disease includes the following list. Always seek professional medical advice about any treatment or change in treatment plans.
- Lifelong treatment
- Low-copper diet - avoid shellfish, chocolate, liver, mushrooms, nuts, and various other foods.
- Vitamin B6 supplements (pyridoxine)
- Zinc supplements
- Anti-copper agents
- Zinc acetate
- Trientine hydrochloride
- Penicillamine
- D-penicillamine
- See also treatment of liver disease
- Liver transplant - if required from liver disease"
Ich kann daher bei Neuankömmlingen im Forum, die über Symptome von KPU und von MW klagen, nie ausschließen, dass es nicht genauso gut MW sein kann.
Und zu den Kosten einer unsozialen MW-Untersuchung (Zitat sinngemäß von Rohi) werde ich einen Extra-Beitrag schreiben. Es ginge sonst hier unter.
Gruß
margie
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