Themenstarter
- Beitritt
- 07.10.19
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Hallo Community, ich bin Tina aus Berlin,
bei mir wurde im September ein systemisches Mastzellaktivierungssyndrom festgestellt, nachdem ich es schon lange vermutet hatte und seit 2014 unter Hystaminintoleranz leide. Im Juli bekam ich durch Stress (vergebliche Arztsuche, Nichtakzeptanz der Erkrankung) einen Schub, sodass meine Symptome vom Magendarmtrakt (u.a. brennende Schmerzen) auf das System übergingen. Seitdem leide ich unter stetig voranschreitendem Gewichtsverlust (in 2 Monaten 13 kg, jetzt nur noch 52kg bei 1,71m) und massiv gestörtem Schlaf aufgrund Beschwerden.
Derzeit habe ich brennende Schmerzen an inneren und äußeren Schleimhautbereichen, im Bauchraum/Magen ,Darm, am Herzen, Ausbreitung in den ganzen Körper, auch Wirbelsäule , Kopf, Missempfindungen wie Kreislaufprobleme, Kribbeln in den Adern, Einschlafen von Gliedmaßen (NEU: neurologische Symptomatik), Verbrennungsempfindungen, Flush-Symptomatik, Herzstolpern/-rasen, früher eher nachts einschießend, seit einer Woche nehmen Beschwerden stetig zu und bestehen auch tagsüber, Schwierigkeiten beim Laufen, zitternde Knie, Schwäche. Ich neige nicht zu anaphylaktischen Schocks, dafür besteht die Symptomatik durchgehend und verschlechtert sich immer mehr.
Die Basistherapie vertrage ich leider nicht (Antihistaminika, Mastzellenblocker und Vitamin C Infusion), daher habe ich viele alternativmedizinische Therapien gemacht. Diese haben jedoch auch nur bedingt geholfen. Drei Krankenhäuser haben bereits eine Behandlung abgelehnt und meinten, dass die Symptomatik nicht von der Erkrankung kommen könnte.
Da sich die Situation jetzt so zugespitzt hat und ich zusehends ratlos bin, wer oder was mir noch helfen kann, bitte ich euch um Hilfe.
Wer kennt Ärzte oder Therapien, die mir helfen könnten???
Hat jemand ein ähnliches Krankheitsbild und kann sich mit mir austauschen?
Ich bin für jede Hilfe dankbar.
Viele Grüße
Tina
bei mir wurde im September ein systemisches Mastzellaktivierungssyndrom festgestellt, nachdem ich es schon lange vermutet hatte und seit 2014 unter Hystaminintoleranz leide. Im Juli bekam ich durch Stress (vergebliche Arztsuche, Nichtakzeptanz der Erkrankung) einen Schub, sodass meine Symptome vom Magendarmtrakt (u.a. brennende Schmerzen) auf das System übergingen. Seitdem leide ich unter stetig voranschreitendem Gewichtsverlust (in 2 Monaten 13 kg, jetzt nur noch 52kg bei 1,71m) und massiv gestörtem Schlaf aufgrund Beschwerden.
Derzeit habe ich brennende Schmerzen an inneren und äußeren Schleimhautbereichen, im Bauchraum/Magen ,Darm, am Herzen, Ausbreitung in den ganzen Körper, auch Wirbelsäule , Kopf, Missempfindungen wie Kreislaufprobleme, Kribbeln in den Adern, Einschlafen von Gliedmaßen (NEU: neurologische Symptomatik), Verbrennungsempfindungen, Flush-Symptomatik, Herzstolpern/-rasen, früher eher nachts einschießend, seit einer Woche nehmen Beschwerden stetig zu und bestehen auch tagsüber, Schwierigkeiten beim Laufen, zitternde Knie, Schwäche. Ich neige nicht zu anaphylaktischen Schocks, dafür besteht die Symptomatik durchgehend und verschlechtert sich immer mehr.
Die Basistherapie vertrage ich leider nicht (Antihistaminika, Mastzellenblocker und Vitamin C Infusion), daher habe ich viele alternativmedizinische Therapien gemacht. Diese haben jedoch auch nur bedingt geholfen. Drei Krankenhäuser haben bereits eine Behandlung abgelehnt und meinten, dass die Symptomatik nicht von der Erkrankung kommen könnte.
Da sich die Situation jetzt so zugespitzt hat und ich zusehends ratlos bin, wer oder was mir noch helfen kann, bitte ich euch um Hilfe.
Wer kennt Ärzte oder Therapien, die mir helfen könnten???
Hat jemand ein ähnliches Krankheitsbild und kann sich mit mir austauschen?
Ich bin für jede Hilfe dankbar.
Viele Grüße
Tina