- Beitritt
- 23.04.16
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- 357
Hallo Septembermond,
ich finde auch, ein großes Unding ist, dass Kranke nicht behandelt werden. Fast schlimmer finde ich allerdings, dass wir nicht ernst genommen werden. Beides ist ja miteinander verknüpft. Ich zumindest hab genügend Probleme mit Behörden deswegen. Ich kann nicht sagen, ich hab MS - dabei ähnelt ME dem ja sehr, und es gibt unheimlich viele Übereinstimmungen - oder Parkinson oder Alzheimer oder sonst was; dabei habe ich manchmal Erscheinungen, die mich an leichte Demenz denken lassen. Das ist gar nicht witzig. Ich hab auch nen Auffälligen PET-Scan - aber wenn man was nicht versteht, redet man es einfach weg.
Ich habe noch nicht so ganz verstanden, warum der Widerstand gegen ME so groß ist. Warum wurden MS und Aids anerkannt? (Ok, Aids ist klar - genügend Stars.) Warum ME nicht? Ich lese seit einiger Zeit "Osler's Web" - bisher eigentlich nur frustrierend. Und ich verstehe nicht so ganz, warum dieser erbitterte Widerstand gegen ME. Höchstwahrscheinlich spielen hier persönliche Sachen (Egomanie etc) die Rolle. Und was will man hier tun? Hierzu gehört auf jeden Fall die Psychiatrie, die man brechen müsste - die wird ihre Vormachtstellung nicht so schnell aufgeben. Hat ja auch genügend Schaflein.
Bringt es was, Abgeordnete anzuschreiben?
In den USA gibt es eininge Vereinigungen, die auch den Anschein machen, etwas zu erreichen. Gibt es so was bei uns auch? Es gibt Vereine, die viel klagen, um etwas zu erreichen. Was wäre mit Klägerzusammenschlüssen etc?
Ich habe auch nicht genügend Kraft, um aktiv zu werden. Das ist vielleicht der große Unterschied zwischen ME und vielen anderen Krankheiten, dass man nicht erst gegen Ende nicht mehr kann. Aber hin und wieder was schreiben, wenns nicht zu viel auf einmal ist. Auf Demos kann ich nicht, oder vor Ort zu Gesprächen auch nicht, keine Veranstaltungen oder sonst was. Von zu Hause aus ginge ein bisschen. Wir bräuchten halt auch Gesunde, die die Zügel in die Hand nehmen. Und warum sollten sie?
Findest du wirklich, dass es schlimmer wird?
Ein Verband, der wirklich was erreichen könnte, würde die Mitglieder bei Behördengängen und -schriftwechseln unterstützen, dabei unterstützen, Ärzte zu melden (Verdacht auf Falschbehandlung oder mangelhafte Befunderhebung usw) - das halte ich übrigens für wichtig - Klagen führen, Mitglieder mitunter auch finanziell unterstützen, bei der Wohnungssuche helfen, Fortbildungen anbieten usw usf. Klar, das ist Utopie, solch ein Verband bräuchte wahnsinnige Gelder. Das geht in Deutschland nicht.
Veränderungen treten leider nur ein, wenn die Not zu groß wird. Wenn es also reihenweise Klagen gäbe und Ärzte gemeldet oder verklagt würden, würde man sich vielleicht doch überlegen, ob man nicht was ändert.
Meine Erfahrungen mit Ärzten waren bisher: Arroganz, Arroganz und nochmal Arroganz. Da kommt man leider nicht mehr mit Gesprächen weiter. Ist alles traurig.
Ich will hier nicht den Eindruck erwecken, klagegeil zu sein. Ich hab noch nie geklagt. Ich hab jetzt aber auch schon ein paar Erfahrungen gemacht. Man kann mit den Leuten nicht mehr sprechen. Arroganz und Egomanie sind weit verbreitet; Sadismus ist in seiner Blütezeit. Da kommt man wahrscheinlich nicht mehr mit reden weiter. Aber da liege ich vielleicht total falsch.
ich finde auch, ein großes Unding ist, dass Kranke nicht behandelt werden. Fast schlimmer finde ich allerdings, dass wir nicht ernst genommen werden. Beides ist ja miteinander verknüpft. Ich zumindest hab genügend Probleme mit Behörden deswegen. Ich kann nicht sagen, ich hab MS - dabei ähnelt ME dem ja sehr, und es gibt unheimlich viele Übereinstimmungen - oder Parkinson oder Alzheimer oder sonst was; dabei habe ich manchmal Erscheinungen, die mich an leichte Demenz denken lassen. Das ist gar nicht witzig. Ich hab auch nen Auffälligen PET-Scan - aber wenn man was nicht versteht, redet man es einfach weg.
Ich habe noch nicht so ganz verstanden, warum der Widerstand gegen ME so groß ist. Warum wurden MS und Aids anerkannt? (Ok, Aids ist klar - genügend Stars.) Warum ME nicht? Ich lese seit einiger Zeit "Osler's Web" - bisher eigentlich nur frustrierend. Und ich verstehe nicht so ganz, warum dieser erbitterte Widerstand gegen ME. Höchstwahrscheinlich spielen hier persönliche Sachen (Egomanie etc) die Rolle. Und was will man hier tun? Hierzu gehört auf jeden Fall die Psychiatrie, die man brechen müsste - die wird ihre Vormachtstellung nicht so schnell aufgeben. Hat ja auch genügend Schaflein.
Bringt es was, Abgeordnete anzuschreiben?
In den USA gibt es eininge Vereinigungen, die auch den Anschein machen, etwas zu erreichen. Gibt es so was bei uns auch? Es gibt Vereine, die viel klagen, um etwas zu erreichen. Was wäre mit Klägerzusammenschlüssen etc?
Ich habe auch nicht genügend Kraft, um aktiv zu werden. Das ist vielleicht der große Unterschied zwischen ME und vielen anderen Krankheiten, dass man nicht erst gegen Ende nicht mehr kann. Aber hin und wieder was schreiben, wenns nicht zu viel auf einmal ist. Auf Demos kann ich nicht, oder vor Ort zu Gesprächen auch nicht, keine Veranstaltungen oder sonst was. Von zu Hause aus ginge ein bisschen. Wir bräuchten halt auch Gesunde, die die Zügel in die Hand nehmen. Und warum sollten sie?
Findest du wirklich, dass es schlimmer wird?
Ein Verband, der wirklich was erreichen könnte, würde die Mitglieder bei Behördengängen und -schriftwechseln unterstützen, dabei unterstützen, Ärzte zu melden (Verdacht auf Falschbehandlung oder mangelhafte Befunderhebung usw) - das halte ich übrigens für wichtig - Klagen führen, Mitglieder mitunter auch finanziell unterstützen, bei der Wohnungssuche helfen, Fortbildungen anbieten usw usf. Klar, das ist Utopie, solch ein Verband bräuchte wahnsinnige Gelder. Das geht in Deutschland nicht.
Veränderungen treten leider nur ein, wenn die Not zu groß wird. Wenn es also reihenweise Klagen gäbe und Ärzte gemeldet oder verklagt würden, würde man sich vielleicht doch überlegen, ob man nicht was ändert.
Meine Erfahrungen mit Ärzten waren bisher: Arroganz, Arroganz und nochmal Arroganz. Da kommt man leider nicht mehr mit Gesprächen weiter. Ist alles traurig.
Ich will hier nicht den Eindruck erwecken, klagegeil zu sein. Ich hab noch nie geklagt. Ich hab jetzt aber auch schon ein paar Erfahrungen gemacht. Man kann mit den Leuten nicht mehr sprechen. Arroganz und Egomanie sind weit verbreitet; Sadismus ist in seiner Blütezeit. Da kommt man wahrscheinlich nicht mehr mit reden weiter. Aber da liege ich vielleicht total falsch.