Anfrage im Dt. Bundestag zur Situation der Patientinnen und Patienten mit CFS

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Suche ganz verzweifelt nach dem Post wo castor diesen einen speziellen Arzt benennt. Ich weiß, es passt hier absolut überhaupt nicht hin, aber ich habe keine Kraft mehr, noch weiter zu suchen und leider kann ich castor keine PN schicken. In der Hoffnung, dass er das liest und sich bei mir meldet bitte ich um Verzeihung.
 
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Hallo lalopee,

das ist die logische Konsequenz dieser unsinnigen Namenslöschungen auf dieser Platttform. Das Forum will nicht dass Du den speziellen Namen findest! Gehört alles zum System.

Ich könnte den Namen Dr. H. ;) jetzt posten. Aber er wird binnen der nächsten Stunden sowieso gelöscht.*

Grüße Castor

*Was habe ich geschrieben?
 
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Hi Castor,

dann schließe ich mich gern auch noch schnell an.

Könntest du sagen, ob meine Infos so stimmen? Dr. H. behandelt gar nicht mehr und hat auch keine Nachfolger, oder? Und sein ehemaliger Praxispartner, der noch in Düsseldorf praktiziert, hat nichts mehr mit ME/CFS am Hut? Könntest du einen anderen Arzt empfehlen?

Danke und beste Grüße!
 
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Hallo Hannoschi,

H. praktiziert nicht mehr. Der namhafte Prof. Rainer Ihle hat schon in den 90er Jahren auf Druck der Ärztekammer Nordrhein abgeschworen, CFS Patienten zu behandeln.

Einen weiteren in der CFS Community bekannten ehemaligen Praxismitarbeiter, Prof. Michael Maas, hat es zwischenzeitlich nach Australien verschlagen. Er hat noch 2013 sehr bedauert, dass er keine Möglichkeit sieht, wartende Patienten in den Niederlanden zu versorgen. Ohne die seitens der ÄK auferlegte Sprachbarriere hätte er damals gerne in Düsseldorf die Versorgung seiner eigenen alten Patienten wieder aufgenommen und selbstverständlich zusätzlich auch deutsche Patienten behandelt.

Ich kann leider keinen auch nur annähernd kompetenten Ersatz in Deutschland ausmachen oder gar benennen. Faktisch gibt es wieder die vom Sozialgericht Düsseldorf bestätigte "Versorgungslücke". (AZ.: S 8 KR 27/03 u. AZ.: S 9 KR 59/05)

Alles Gute
 
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Hallo Castor,

danke für deine so schnelle Antwort! Das habe ich befürchtet.

Ich ärgere mich besonders, da ich aus Düsseldorf komme und 2002 an ME/CFS erkrankt bin. Hatte also mit Dr. H. sogar (über 10 Jahre lang!) einen Spezialisten in meinem Heimatort, aber da die Textbuch-CCC-CFS-Symptome 14 Jahre lang quasi als Ausschlussdiagnose als psychisch fehldiagnostiziert wurden, habe ich stattdessen wertvolle Jahre, Energie und Geld in psychosomatischen Therapien verschwendet, die mich mit der dazugehörigen "Aktivierung" in die Bettlägerigkeit geführt haben.

Der Gedanke, dass derweil ein paar Minuten entfernt ein CFS-Spezialist praktiziert hat und mein Leben ganz anders hätte laufen können (war erst 22) ist schwer zu ertragen. Mir ist die Kritik hier im Forum an Dr. H. bewusst, aber ich hätte eine Chance gehabt.

Die Urteile schaue ich mir noch mal an, hab in letzter Zeit die Gutachten über Dr. H. gelesen und das Urteil des Sozialgerichts von 2006, das von "Systemversagen" bei CFS spricht. Hab die Ärzte/Professoren nachgeschlagen, die damals die positiven Gutachten geschrieben haben und daher mit CFS vertraut sein müssen, aber auch von ihnen scheint niemand mehr in diese Richtung zu behandeln. Meinst du es würde Sinn machen Prof. I. anzuschreiben, seitdem die Leitlinien der Ärztekammer Nordrhein Dezember 2014 (zumindest offiziell) abgeschafft wurden, müsste sich die Lage doch zumindest ansatzweise geändert haben?

Viele Grüße!
 
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Aber er wird binnen der nächsten Stunden sowieso gelöscht.
Hallo Castor

Du kennst ja offenbar die Regeln. Dann wären wir Dir sehr verbunden, wenn Du sie einhältst und uns keine zusätzliche Arbeit machst, Deine Beiträge regelkonform zu machen. Danke.

Gruss, Marcel
 
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Hallo Hannoschi,

ui, das ist natürlich bitter.

Zu Prof. I. direkt äussere ich mich nicht weiter. Vor seinem Ausscheiden aus der gemeinsamen Praxistätigkeit mit Dr. H. versuchte man jedenfalls Letzteren mit finanziellen Anreizen in einem ansehnlichen 7-stelligen Bereich ebenfalls zur Aufgabe des Bereichs CFS zu bewegen. Dr. H. hat abgelehnt. Ob Prof. I. ein ähnliches Angebot erhielt und wie er sich entschied, kann man nur mutmaßen.

Bislang wurden übrigens alle Anfragen an Prof. I. gar nicht oder abschlägig beantwortet. Im Zusammenhang mit der Vorgeschichte schließt sich der Kreis.


Grüße
Castor

@admin: Warum ist der CFS-Bereich hier wohl so gut wie tot? :rolleyes: Das ist echt keine Art, mit verzweifelten Kranken umzugehen!
 
Hallo Castor,

danke für die Infos! Alles so verrückt. Sehr schade mit Prof. I. Vielleicht schreibe ich ein paar der damaligen Gutachter mal an, einer praktiziert z. B. in Aachen, aber nehme an, dass sie mit dieser stigmatisierten Krankheit inzwischen auch nichts mehr zu tun haben wollen.

Viele Grüße!
 
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@admin: Warum ist der CFS-Bereich hier wohl so gut wie tot? :rolleyes: Das ist echt keine Art, mit verzweifelten Kranken umzugehen!
Hallo Castor

Wir bieten hier verschiedenste Möglichkeiten. Aber nicht alle, die rein technisch möglich wären. Würden wir es tun, wäre das Portal schon seit langem komplett tot.
Insofern befinden wir uns auf einem Mittelweg, der sicherlich trotzdem hilfreich ist.

Gruss, Marcel
 
Hallo,
wenn ich das alles so lese fällt meine kleine ME/CFS-reduzierte Welt komplett auseinander und ich fühle mich wie eine Aussätzige - so ähnlich wie Pest, Lepra und Ebola zusammen.
Kranke Menschen haben doch eigentlich ein Recht auf Hilfe. Warum wir nicht???????

LG Puh (könnte heulen, hilft aber nicht wirklich)
 
Lieber castor,
ich bedanke mich ganz herzlich für deine Antwort, obwohl ich obgleich der nachfolgenden gleich wieder darnieder bin. Lebe in Österreich. Hilfe in jeglicher Form aussichtslos.
Bei soviel Hoffnungslosigkeit werden suizidgedanken laut ...
Danke für deinen Kampfgeist und Mut
Alles liebe
 
Hallo,

Warum wird auf die Ärzte Druck ausgeübt, keine CFS-Patienten zu behandeln? Ist das allgemein so oder nur bei den obengenannten Ärzten? Ist ja furchtbar!

Und warum darf dieser Dr. H. nicht genannt werden, andere Ärzte werden doch auch genannt?

Wir bieten hier verschiedenste Möglichkeiten. Aber nicht alle, die rein technisch möglich wären. Würden wir es tun, wäre das Portal schon seit langem komplett tot.
Warum tot?

Viele Grüße
 
Diese sogenannten "Umweltkrankheiten" sind ein Politikum allererster Güte. Man will sie totschweigen.

Ich wüßte auch gerne was man gegen die Unter- bzw. Nichtversorgung der chronisch CFS/MCS/Fibromyalgie-Kranken machen könnte. An die Ärztekammer schreiben? Dieses Schreiben wird wahrscheinlich im Papierkorb der Sekretärin landen.

Habe mich damals schon über die schlechte Versorgung von Allergiekranken inn Nordrheinwestfalen beschwert, an vielen verschiedenen Stellen, das hat überhaupt nichts genutzt. Die ignorieren so etwas einfach.

Man müßte irgendwie "noch weiter" gehen, Richtung Grundrechte, Menschenrechte, und notfalls vor internationale Gerichte, falls in der brd diese Flachpfeifen nicht langsam in die Gänge kommen. Ich bin auch gerne bereit, dabei mit zu arbeiten.
 
Für alle, die etwas unternehmen möchten, diese absurde und skandalöse Situation zu ändern, ist der 12. Mai (internationaler ME-Tag) die nächste perfekte Möglichkeit. Es wird weltweit Proteste (millions missing) geben, an denen man auch virtuell teilnehmen kann. :)

Ansonsten suchen internationale und die drei deutschen Orgas immer dringend ehrenamtliche Helfer (auch virtuell möglich). Ich finde z. B. die deutsche Gesellschaft für ME/CFS in Deutschland super. Um zu helfen muss man sicher kein Mitglied sein, wenn das finanziell nicht möglich ist.

Auch in Eigenregie und vom Bett aus lässt sich einiges machen und wenn es nur Kleinigkeiten sind wie z. B. den grauenvollen Wikipedia-Artikel korrigieren, Leserbriefe schreiben, Petitionen unterschreiben, gute Artikel upvoten/kommentieren/den Redaktionen danken (habe früher in Redaktionen gearbeitet und für zukünftige Themen werden immer auch die Anzahl der Kommentare/Klickzahlen etc. ausgewertet), Aktionen auf den sozialen Medien teilen, Übersetzungen, Untertitel für Videos schreiben, Artikel für Lokalteil schreiben, lokale Politiker anschreiben etc.

Auf einer größeren Ebene sind die Rückziehung von PACE und die Überarbeitung der Leitlinie Müdigkeit zwei wichtige Hürden. Die Kritik an PACE wächst, den ersten offenen Brief haben fünf Professoren unterschreiben, den zweiten 40 und den dritten 140. Auch in Deutschland ist es wichtig, dass wir über PACE aufklären, da sich die Leitlinien Müdigkeit und die Stellungnahme des Robert-Koch-Instituts (fünfmal die Woche 30 min. Ausdauersport gegen ME;)) und die RV und KK auf PACE stützen und die Studie der Hauptgrund ist, dass bis heute Psychotherapie und Sport die einzigen "Behandlungen" sind, die uns angeboten werden und keine biomedizinische Forschung stattfindet.

Für wen es finanziell möglich ist, wäre es super einer Orga beizutreten, da sie natürlich nur etwas erreichen und ihren Anliegen Dringlichkeit verleihen können, wenn sie eine entsprechende Mitgliederzahl vertreten. Und falls man mal einen Euro übrig hat, ist er in Spenden für biomedizinische Forschung sicher bestens angelegt, ich spende auch immer nur Minibeiträge von 5 Euro, da mehr nicht geht, z. B. an die Open Medicine Foundation, die mit drei Nobelpreisträgern und sechs Mitgliedern der Akademie der Wissenschaften ME/CFS erforscht. Sie scheinen nah an einem Biomarker zu sein, der zumindest schon innerhalb ihrer Studien funktioniert. Mit Biomarker würde sich unsere Situation sofort drastisch verändern. :kraft:

Anfang Juni findet die nächste Konferenz zur biomedizinischen Erforschung von ME mit Forschern aus der ganzen Welt in London statt und ich bin extrem gespannt auf die Berichterstattung!

Im Moment tut sich viel. Gestern war z. B. die weltweite Aktion #bedfest, bei der ME-Patienten auf der ganzen Welt vom Bett aus Musik, Gedichte, Kunst über ihr Leben mit ME gemacht haben, um nicht länger unsichtbar zu bleiben. Die Videos lassen sich im Internet anschauen. :)

Viele Grüße!
 
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Hallo damdam
Wir bieten hier verschiedenste Möglichkeiten. Aber nicht alle, die rein technisch möglich wären. Würden wir es tun, wäre das Portal schon seit langem komplett tot.
Hier bestätigt sich mein Verdacht, dass das Forum Probleme mit Subjekten der Organisierten Kriminalität hat: "Entweder Ihr tanzt nach unserer Pfeife [und löscht den Namen des Syndikatsfeindes] oder wir machen Euch platt!"
"Organisierte Kriminalität ist die von Gewinn- und/oder Machtstreben bestimmte planmäßige Begehung von Straftaten, die einzeln oder in ihrer Gesamtheit von erheblicher Bedeutung sind, wenn mehr als zwei Beteiligte auf längere oder unbestimmte Dauer arbeitsteilig

- unter Verwendung gewerblicher oder geschäftsähnlicher Strukturen
- unter Anwendung von Gewalt oder anderer zur Einschüchterung geeigneter Mittel oder
-
unter Einflussnahme auf Politik, Massenmedien, öffentliche Verwaltung, Justiz oder Wirtschaft

zusammenwirken (Quelle d. Definition: RiStBV, Richtlinien für das Strafverfahren und das Bußgeldverfahren, 1991)


Jeder einzelne Punkt lässt sich übrigens seit den 80er Jahren retrospektiv in den Maßnahmen gegen Dr. H. wiederfinden.
 
Huhu,

ich stimme zu, dass die Geschichte von ME/CFS weltweit ein einziger Sumpf ist und die Machenschaften der Ärztekammer Nordrhein einer von vielen traurigen Höhepunkten.

Aber ich glaube Ärzte- und Kliniknamen auszuschreiben ist seit ein paar Jahren in allen deutschen Foren untersagt und hat nichts mit Dr. H. zu tun?

Liebe Grüße!

Edit: Präzisierung: Ich glaube man darf sie nennen, aber nicht bewerten? Daher ist schon die Nennung problematisch, da sie meistens zu Bewertungen führt? Weiß aus einem anderen Forum dass z. B. die Spezialklinik N. sich schon öfters beschwert hat und der Name deswegen dort automatisch in Sternchen umgewandelt wird, wenn man versucht ihn zu tippen.
 
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Hallo Puh und alle anderen,

Ich fühle mit dir. :(

Ich bin auch betroffen und darf unser herrliches System in seiner vollen Schönheit erleben. Ich habe das Glück, einen Partner zu haben, der zu mir steht, und eine Familie, die mir hilft. Außerdem bin ich eine Kämpfernatur mit angeborenem Selbstbewusstsein. Und trotzdem könnte ich manchmal daran zerbrechen und verzweifeln. So viel Boshaftigkeit, Doofheit und alles, manchmal ist es unfassbar.

Für mich war recht bald klar, dass es in Deutschland für mich keine Hilfe geben wird. In Belgien gäbe es noch jemanden, und in Norwegen sind die Betroffenen auch besser dran. Wohl auch in Spanien, Litauen, Estland, Ukraine... Einzige offizielle Anlaufstelle in DE ist wohl die Charité, aber die behandeln nicht, meine ich (trotzdem muss man betonen, dass ich den Eindruck habe, die möchten hier in DE wirklich was ändern und aufbauen). Um gegen Behörden überhaupt eine Chance zu haben, ist deren Diagnose aber unabdingbar.

Da ich kein Geld habe, gehöre ich zu denen, die ihren Zustand akzeptieren müssen. Dazu gehört der Ärger mit den Behörden, ständige Existenzangst und Angst vor Zwangsbehandlung.

Hier in DE muss man - besonders mit ME - höllisch aufpassen, dass man nicht in eine Entmündigung mit Zwangsbehandlung rutscht. Ich habe deshalb eine Patientenverfügung.

Das Problem der Psychologisierung gibt es nicht nur bei ME. Die Psychologie hat einen Siegeszug gemacht, vergleichen kann ich das nur noch mit der Inquisition und der Hexenverbrennung - wer "komisch" ist, andere Meinungen und Werte hat oder nicht so funktioniert, wie er soll, ist "psychisch krank". Wir müssen verstehen, dass wir "Human Ressources" sind. Eine kaputte Maschine wird auch weggeworfen. Das ist nicht meine Meinung, aber unser Zeitgeist. Wenn ein ach so intelligenter Arzt nicht weiter weiß und keinen Bock mehr hat, ist man "psychisch krank". Früher wurde man "Simulant" genannt, dann geisteskrank, heute psychisch krank. Die Bevölkerung hat das auch sehr willens angenommen, so wie jede Propaganda.
Deshalb habe ich mich, zumindest im Geiste, der Antipsychiatriebewegung angeschlossen. Für mehr reicht meine Gesundheit nicht.

Ich halte es für wichtig, dass wir uns zusammentun. Zusammen ist man nun mal stärker. Wenn hier jemand also einen guten ME-Verein kennt, gerne her damit. Oder vielleicht kann man sich schreiben, Tips geben etc. Es gibt zb Erwerbslosen-Foren, Kranken-Foren usw. Da findet man richtig gute Tips, auch im Umgang mit den Behörden. Es gibt Unterstützung, man kann sich dort offen austauschen, motzen, aufregen, jammern, freuen...

Ich halte auch klagen für wichtig. Aber das Geld muss man erstmal haben. Ich habs nicht. Und irgendwo sollten die Urteile gesammelt werden - ich kriege davon leider gar nichts mit. Vielleicht gibt es da schon was?

P.S. Zu den "Dr. H-Diskussionen": Ich weiß, dass es hier viel Unmut deswegen gab. Aber mir haben die echt geholfen, und zwar immens. Ich war nie bei diesem Arzt und wäre auch nicht hin (kein Geld), aber ich konnte mich schon mal auf den Kampf einstellen, der mich erwartet. Außerdem war es nie langweilig. Mir haben Beiträge von boooa, Castor und vielen anderen Kampfesgeist gegeben. Ich schlage lieber zu, als mich zu verkriechen. :) Also danke an alle Beteiligten.
 
hallo. Ich bin auch lieber sinnvoll aktiv, als mich zu verkriechen. Ich habe aber weder Verwandte noch Freunde noch finanz. Ressourcen.
Kraft ist im Moment auch nicht.

Für die Ämter brauch ich eigentlich nichts mehr, das wäre nicht meine Motivation. Meine Motivation ist, dass wir Kranken nicht behandelt werden. Das ist ein Unding und das geht gar nicht.

Diese Verbände wollen alle Geld. Bis jetzt hab ich von keinem Verband etwas gehabt. Bin da eher skeptisch. Eigentlich sollte es ja mit der Zeit besser werden, wenn es Interessenverbände und evt. Vereine gibt, die die Interessen der Kranken wahrnehmen, aber so, wie ich das jetzt sehe (durch lesen, hier), wird es ja immer schlimmer mit der Nicht-Behandlung, bzw. Nichversorgung der Kranken.

gruß Septembermond
 
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